De 38-jarige Johan van Etten lijdt al acht jaar aan MS. Waar hij voorheen met gemak 20 km rende is hij tegenwoordig blij als hij op een ‘goede dag’ een kilometer kan lopen. Slapeloosheid, spasmes en extreme spierspanningen zijn voor de Graftenaar dagelijkse kost. Maar de ontdekking van de Mollii Suit, een speciaal pak tegen deze symptomen, bood hem perspectief. Hij startte een crowdfunding. En, met succes. “Ik heb het vrijdagavond opgezet en zondagmiddag was het binnen.” Aan Alkmaar Centraal vertelt de 38-jarige Graftenaar zijn verhaal.
“Op een ochtend stond ik op en miste een deel van mijn zicht, dat was er gewoon niet. Ik dacht dat het door vermoeidheid en stress kwam. Alleen na twee weken was het nog niet terug. Toen ben ik toch eens naar de medische dienst gegaan en daar viel ik al vrij snel door de mand, dat ik een deel niet zag. De volgende dag zat ik in het ziekenhuis, met het idee dat ik een nieuwe bril zou krijgen. De oogarts kon alleen niks vinden en dus zat ik een kwartiertje later bij de neuroloog. Dit was op een vrijdag, de maandag erop ging ik door een MRI-scan en maandagmiddag kreeg ik de diagnose MS.”
In vier dagen tijd stond de wereld van Johan op zijn kop. De fanatieke hardloper zag zichzelf zijn schoenen al in de wilgen hangen. “Ik had een referentiekader van MS dat niet heel positief was, dus dat beeld zag ik helemaal voor me.” Maar het viel mee. Met medicijnen kon de ziekte goed worden onderdrukt en Johan leidde een vrij normaal leven. In 2015 deed hij als roeier mee als de Invictus Games, één van ’s werelds grootste sportevenementen voor zieke en gewonde militairen. Ondanks de diagnose MS ging het goed met hem, maar in 2020 veranderde dat.
“In kreeg ik een ontsteking in mijn zenuwstelsel, waardoor mijn volledige coördinatie naar mijn benen wegviel en alle kracht uit mijn lichaam verdween. Ik heb mezelf weer leren lopen en daar ben ik op zich aardig ver mee gekomen. Alleen liep ik op een totaal verkeerde manier, waardoor ik uiteindelijk nog meer klachten kreeg van mijn heup, knie en rug. Alles begon pijn te doen. Afgelopen zomer ben ik zo in een revalidatiecentrum terecht gekomen en daar heb ik letterlijk stap voor stap weer leren lopen. En dat gaat met vallen en opstaan.”
Doordat Johan op een andere manier is gaan lopen zijn veel spieren verzwakt geraakt en zijn op andere spieren juist veel spanningen komen te staan. Zijn benen kan hij hierdoor amper buigen en het maakt het lopen bijna onmogelijk. “Via een kennis ben ik in contact gekomen met de fabrikant van de Mollii Suit. Het is een soort wetsuit, vol met elektrodes die ervoor zorgt dat de zwakke spieren geactiveerd worden en de spieren waar te veel spierspanning op staat ontspannen. Ik heb het pak mogen proberen om te kijken of het past en effect heeft en dat had het zeker. Het resultaat was dusdanig groot dat ze zeker wisten dat ik er heel veel aan zou hebben. Om de dag moet je het pak een een uur aan om er 48 uur effect van te hebben."
Geen spasmes meer, langer dan een kilometer kunnen lopen, beter slapen en niet bang hoeven zijn dat zijn benen plotseling niet meer willen. Het pak zou het leven van Johan flink verbeteren, maar was met een prijskaartje van 8.500 euro nog niet binnen handbereik. “Er waren meer mensen die een crowdfunding voor zoiets zijn opgestart, dus ik dacht we gaan het gewoon proberen en we zien wel hoever we komen. Ik had dit nooit kunnen dromen.”
Zijn drie-weken-plan om de crowdfunding levendig te houden was niet nodig. In een krappe twee dagen kon hij het pak al aan zijn winkelmandje toevoegen. “Over 3 a 4 weken wordt het pak geleverd en dat zijn drie hele lange weken”, zegt Johan lachend. Ik hoop dat de verzwakte spieren straks weer sterker worden en dat ik straks gewoon weer een rondje van vijf kilometer kan lopen, dan zou ik al heel erg blij zijn.” En wie weet, lukt een potje voetbal straks ook wel. Hij kijkt positief naar de toekomst, maar dat deed hij voor de ontdekking van de Mollii Suit ook al. Johan wil één ding meegeven. “Je leven houdt niet op na de diagnose MS”.
