Mira Regtering uit Alkmaar doet mee met de landelijke `Het zit in MEI Challenge’ van het Prinses Beatrix Spierfonds. Mira is 11 jaar oud en verkoopt zelfgemaakte armbandjes, sleutelhangers en poppetjes gemaakt van paracords. Op die manier zamelt zij geld in voor onderzoek naar de spierziekte myotone dystrofie, ook wel MD genoemd. Zowel de vader als de opa van Mira leiden aan deze ernstige spierziekte.
MD is een spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden en organen worden aangetast.
Hierdoor kunnen onder meer maagdarmstoornissen, hartklachten en concentratieproblemen ontstaan.
De levensverwachting is beperkt. De ziekte is erfelijk en komt bij 10 op de 100.000 mensen voor.
In 2014 stond het leven van het complete gezin plotseling op z’n kop. De vader van Mira en haar opa kregen de diagnose MD. Het eerste jaar na de diagnose ging haar vader hard achteruit en had veel last van vermoeidheid. “We mogen blij zijn dat hij nog een redelijk milde vorm van de ziekte heeft. We leven van dag tot dag en genieten van elk moment. 'Pluk de dag’ is ons levensmotto”, aldus Angelique.
“Mira is super gemotiveerd om heel veel geld op te halen met haar actie om zo haar vader en opa te helpen.
Elke euro die de deelnemers met elkaar voor ophalen, gaat direct naar extra wetenschappelijk onderzoek
naar spierziekten waaronder MD” , aldus Mira’s moeder Angelique. De actie van Mira steunen? Dat kan via www.hetzitinmei.nl/mira (Foto: Piek Fotografie)
