Heerhugowaard, 13 mei 2013. Op tweede Pinksterdag, maandag 20 mei, zal in de Sportlagune in Heerhugowaard een sponsorloop gehouden worden. De loop wordt georganiseerd door Stichting Het Hunter Syndroom. Het doel van de stichting is bekendheid geven aan het belang van vroegtijdig diagnosticeren van het syndroom, zodat schadelijke gevolgen beperkt blijven. Daarnaast vraagt de stichtig aandacht voor de sociale aspecten van de ziekte en het uit hun isolement halen van patiënten door de samenleving erbij te betrekken. Ook het versterken van onderlinge contacten en lotgenoten bij elkaar brengen is belangrijk. Deelname aan de vijf kilometer lange loop is voor iedereen. Om 12.00 uur is de start. Aanmelden kan via de website van Stichting Het Hunter Syndroom.
Stichting Het Hunter Syndroom wil door middel van artistieke projecten aandacht vragen voor het Syndroom van Hunter. Dit is een aangeboren, zeldzame en erfelijke stofwisselingsziekte die vooral jongetjes treft. Uiterlijke kenmerken zijn onder andere dwerggroei en grove gelaatstrekken. De ziekte veroorzaakt ernstige schade aan onder meer het ademhalingsstelsel, het hart, de lever, de milt, botten, gewrichten en het centrale zenuwstelsel. Zonder tijdige diagnose en behandeling leidt het bij de meeste patiënten tot overlijden voor het twintigste levensjaar.
