De 55-jarige Judith uit Heerhugowaard werd op Koninginnedag 1999 in elkaar geslagen en sindsdien heeft ze heftige lichamelijke klachten. Het duurde tien jaar voordat ze de juiste diagnose kreeg: Judith heeft de zeldzame aandoening 'dystonie'. Deze week loopt ze met de collectebus van de Hersenstichting langs de deuren: "Ik hoop dat ik kan bijdragen aan beter onderzoek."
Op de bewuste Koninginnedag zat Judith in een Purmerends café, toen naast haar een vrouw door een groep mannen onderuit werd geslagen. Ze zei er iets van en kreeg prompt zelf de volle laag. Aanvankelijk leek het letsel niet ernstig. Ze ging de volgende dag gewoon aan het werk in een café. "Ik was vol van de adrenaline", vertelt ze mediapartner NH Nieuws. Maar toen Judith even naar buiten liep, zakte ze in elkaar.
En het bleef niet bij één voorval. "Ik voelde wel dat ik niet meer normaal kon functioneren. Ik was elke keer kapot en moe. Op een gegeven moment werd dat steeds erger. Toen kwam ik in een situatie terecht waarbij mijn spieren compleet verkrampten, in dwangstanden terechtkwamen, en kreeg ik spasmes". Judith werd rolstoelgebonden.
Maar niemand wist was ze mankeerde. En geen diagnose betekent geen steun. "Je hebt nergens recht op." Ook bij het UWV kreeg ze nul op haar rekest, vertelt Judith: "Zij kunnen je zonder diagnose niet afkeuren. Het is een verschrikkelijke hel waarin je terechtkomt". Tot een fysiotherapeut, zo'n tien jaar na dato, het antwoord had: distonie, een zeldzame hersenstoornis die gekenmerkt wordt door aanhoudende of wisselend verhoogde spierspanning.
Inmiddels gaat het een stuk beter. Judith pakt weer geregeld de fiets of loopt een rondje. Nog steeds heeft ze problemen met haar geheugen en raakt ze sneller overprikkeld, maar ze focust zich elke dag op het in balans brengen van haar lichaam en geest. "Dat moet ik ook wel. Ik weet dat ik een bepaalde hoeveelheid energie heb, en daar heel spaarzaam mee om moet gaan. Als ik overdag werk, kan ik bijvoorbeeld niet 's avonds naar een verjaardag of naar vrienden."
"Misschien is dat wel een positief iets wat dystonie mij gebracht heeft", zegt Judith. "Waar andere mensen doorgaan tot ze niet meer kunnen, merk ik heel snel wanneer iets teveel is. Ik ben erg bezig met de zoektocht naar balans tussen mijn lichaam en geest. Dat is iets moois."
En ze wil dat andere mensen met een hersenaandoening ook vooruit gaan. Judith collecteert deze week voor de Hersenstichting, die zich inzet voor onderzoek en bewustwording. "Neem mijn ziekte als voorbeeld. Omdat het niet vaak voorkomt, is het heel moeilijk te diagnosticeren. Artsen in opleiding besteden er ook weinig aandacht aan. Daarom helpt het als er meer over bekend wordt, zodat mensen niet zo lang met vage klachten hoeven rond te lopen en eerder kunnen revalideren. Daar besteed ik graag mijn kostbare energie aan. Het is voor een goed doel."
