Alexander Hess (14) uit Heiloo heeft een erfelijke oogziekte, waardoor hij nog maar voor 35 procent kan zien. Als kind zocht hij altijd naar een knopje om meer licht te maken, betastte hij de gezichten van zijn ouders en zat hij met zijn neus op zijn werkjes: Alexander heeft de erfelijke oogziekte Retinitis Pigmentosa (RP). Zijn netvlies sterft langzaam af door een genetische afwijking, waardoor hij kokerzicht heeft, troebel ziet en ook nog eens bijziend is. Zijn zicht kan alleen nog maar achteruit gaan en er is nog geen behandeling voor zulke erfelijke oogziektes. Zelf maakt hij zich daar nog niet zo druk om: "Ik ben vooral bezig met wat ik voor school moet doen, en zo." Maar zijn vader Frank Hess vindt het vreselijk: "Als ouder denk je veel meer aan de toekomst."
Voor kinderen zoals Alexander, bij wie het zicht alleen nog maar meer achteruit gaat, zamelt oogarts Camiel Boon geld in voor onderzoek naar gentherapie. "Daarmee kunnen we het 'genfoutje' corrigeren en de achteruitgang tegengaan", aldus Boon. De gentherapie die Alexanders oogarts Camiel Boon wil ontwikkelen, moet deze achteruitgang tot een halt roepen door ervoor te zorgen dat er niet meer netvlies afsterft. Zo'n zeven ton hoopt Boon op te halen met een inzamelingsactie 'Oog voor een ander: voorkom blindheid bij kinderen' bij het Amsterdam UMC. Boon is zelf netvlieschirurg bij dit ziekenhuis en daar ook al op jonge leeftijd benoemd als hoogleraar.
Geld van overheidssubsidies is volgens Boon voor dit soort onderzoek beperkt: "Veel van dat geld gaat naar de grotere ziektes, zoals kanker en hersenziektes." En dat terwijl veel mensen blindheid noemen als een van de meest bedreigende ziektes als het in een onderzoek aan ze gevraagd wordt, aldus Boon tegen mediapartner NH Nieuws.
Het zicht van Alexander blijft de laatste tijd stabiel. Hij fietst nog alleen naar school - een normale middelbare school - wat zijn ouders behoorlijk spannend vinden. Alleen als het donker is, halen en brengen ze hem. Dat vindt Alexander wel relaxed: "Dan hoef ik niet te fietsen." Maar hij vindt het wel jammer dat hij nooit auto kan rijden en ook niet zo goed in balsporten is.
Op school heeft hij gelukkig ook nog weinig aanpassingen nodig. Hij gebruikt alleen een laptop om teksten mee te kunnen vergroten, al wordt hij wel snel moe van lezen. "En dan is mijn concentratie weg." Al zit Alexander met zijn hoofd meer bij zijn schoolwerk dan bij zijn toekomst, voor zijn vader voelt het zoeken naar een behandeling als een race tegen de klok. "Ik stop er veel tijd in. Ik denk dat ik een voorbeeld kan nemen aan hoe Alexander ermee omgaat."
Dankzij gezinstherapie begrijpt hij nu meer hoe zijn zoon de ziekte beleeft. "Als hij alleen op zijn kamer zit, relateer ik het vanuit bezorgdheid gelijk aan zijn ogen en dat hij niet met andere kinderen kan spelen. Maar in die gesprekken wordt duidelijk dat hij het gewoon heerlijk vindt om te chillen op zijn kamer. Hij is ook gewoon een puber."
